La fondazione OCH al servizio delle persone malate, con disabilità, delle loro famiglie e dei loro amici
Come ogni anno all’inizio di ottobre, ho l’occasione di prendere parte all’escursione organizzata dalla Fondazione OCH, proposta ai padri di un figlio con disabilità. Questa iniziativa permette nello stesso giorno, in diverse regioni della Francia, a partecipanti di ogni età di dedicare un’intera giornata a scambiare tra loro camminando.
Ciò che mi colpisce immediatamente è vedere come, nell’arco di pochi minuti, il nostro piccolo gruppo si mette a parlare in modo molto profondo, pur non conoscendosi per la maggior parte. La magia della disabilità è all’opera. All’inizio del percorso, scopro situazioni molto diverse da ciò che vivo con mia figlia Roxelane, malattie che non conosco, percorsi di vita difficili da immaginare. Eppure, al di là di queste singolarità, l’effetto specchio tra noi funziona a pieno e mi sento immediatamente compreso in ciò che condivido a mia volta.
Le parole che ascolto mi fanno compiere un viaggio nel tempo. Quelli i cui figli sono più piccoli di mia figlia mi riportano nel passato, nelle fasi che ho già attraversato: l’annuncio della diagnosi, l’avvio delle prime cure, la scoperta delle complicazioni burocratiche. Al contrario, quelli i cui figli sono più grandi mi danno un’anticipazione delle prossime tappe: il passaggio all’età adulta, la scelta o meno di un istituto, la vecchiaia e il dopo di noi. Ascolto e a volte vorrei non sentire. Il momento presente dà già talmente tanto da fare, ma mi piace essere lucido su ciò che verrà.
Scambiare tra padri, tra pari, procura molto bene. Il riserbo pudico, probabilmente molto maschile, si scioglie poco a poco lungo i sentieri percorsi. Come quel padre che condivide con un certo imbarazzo e allo stesso tempo una grande riconoscenza, il fatto che sia sua moglie a portare l’essenziale della gestione quotidiana del loro figlio. O quell’altro, che confida che la sua coppia non regge di fronte alla disabilità, alle paure che suscita e alle divergenze di reazioni che provoca. Camminando, ciascuno si concede il lusso di un’evasione lontano dal concreto della sua situazione familiare, per prendersi un tempo di distacco. Mi piace alternare i momenti di conversazione, in coppia o in piccolo gruppo, e i momenti in cui preferisco camminare da solo, respirare e godermi il paesaggio a modo mio. Questa alternanza nutre il mio ritemprarsi.
L’iperattivo che sono è stato colpito dalle parole di quel padre, giovane pensionato, che mi indicava come incrociasse regolarmente dei genitori “bruciati” dall’energia che avevano messo al servizio della disabilità del loro figlio per anni. È questo il cammino che mi attende davvero? Lui si è reso conto che faceva il percorso inverso: poco coinvolto nella disabilità fino a quel momento, lo fa ormai con un’energia travolgente. I nostri cammini sono convergiti durante questa escursione. Ne esco con qualche indolenzimento alle gambe, e soprattutto con la sensazione che d’ora in poi camminerò con, al mio fianco, la connivenza impercettibile di questi camminatori del sabato, che forse non rivedrò mai più.
Guillaume Kaltenbach
Ombres et Lumière
Rivista della Fondazione OCH
Ritrovate Guillaume Kaltenbach e altri cronisti ogni lunedì su www.och.fr/ombres-et-lumiere/
